Gêmeas de Campo Grande enfrentam síndrome rara com menos de 100 registros no mundo e família pede apoio para tratamento
Com apenas dois anos e meio, as irmãs Isadora e Luísa, de Campo Grande, convivem com uma condição genética extremamente rara: a síndrome femoral facial. A doença provoca más-formações graves nos ossos e já foi registrada em menos de 100 casos no planeta, sendo apenas três no Brasil.
Além da síndrome, as duas também apresentam características da condição Pierre-Robin, que envolve mandíbula recuada e fenda palatina. Essa última já foi corrigida em cirurgia realizada no ano passado, em Bauru (SP). O maior desafio, porém, está no campo ortopédico.
No caso de Isadora, há calcificação no braço direito, que não dobra, fêmur curto e torto, além de hemimelia fibular. Já Luísa enfrenta limitações ainda mais severas: ambos os braços estão calcificados em 90 graus, as mãos são malformadas e ela não possui o fêmur, apenas a tíbia e o pé.
Segundo os médicos, múltiplas cirurgias serão necessárias para oferecer às meninas a chance de andar. Foi em Curitiba (PR) que a família encontrou um especialista, o Dr. Richard Luce, do Centro Especializado em Reconstrução Óssea.
O problema é que todo o tratamento é particular: cada consulta custa R$ 1.000 por criança, enquanto exames como ressonâncias e tomografias somam cerca de R$ 15 mil. Além disso, em 2026 a família precisará se mudar temporariamente para Curitiba por sete meses.
“Todas as despesas ficam por nossa conta. Temos outros dois filhos, meu marido é autônomo e eu ainda não consigo trabalhar por conta da demanda com as gêmeas”, relata a mãe, Ana Ramiro.
Para enfrentar tantas dificuldades, os pais vêm realizando ações solidárias, como feijoadas e vaquinhas. Agora, também disponibilizaram um PIX para doações.
PIX para doações: 043.492.851-80 (CPF) – em nome de Tiago Ervê, pai das gêmeas.
“Queremos dar às nossas filhas a chance de andar, brincar e ter uma vida digna, como qualquer outra criança”, finaliza Ana.
De coração, faça plano de saúde para elas urgente, vão diminuir muito a demanda financeira das cirurgias e exames. Eu passei por situação parecida com meu filho. E toda cirurgia tem um pós com acompanhamento, exames, fisioterapias entre outras surpresas.